Під час 5–го Екуменічного тижня в контексті Всеукраїнського суспільного Форуму на базі Українського Католицького університету (м. Львів) на зустрічі із журналістами в рамках проведення семінар-кафе на тему «Свобода слова в Україні» обговорювали так звану «джинсу» - замовний матеріал, який можуть писати журналісти. Звичайно, коли береться до справи професіонал з конкретного питання, то майстерне уміння розставляти акценти може з будь-якої благої справи зробити ганебну річ.
І, от, недавно на шпальтах одного з українського часописів я прочитала матеріал, до якого не могла залишитися байдужою. Стаття описувала ситуацію, яка виникла під час проведення ток–шоу про життя глухих. Діалоги учасників, вибір для участі в передачі, риторика ведучого – свідчило про те, що в погоні за сенсацією та піаром забувають про відчуття і почуття живих людей з порушеннями в розвитку, які, зазвичай, не мають можливості вступити у полеміку, вести жваву дискусію в ефірі.
Сформулювавши у назві передачі черговий негативний стереотип про існування якогось «Королівства глухих» на теренах України, було проявлено некоректність не лише стосовно осіб з порушенням слуху, а й до усіх, хто має дотичність до цієї категорії осіб: родичів, друзів, сусідів, співробітників, представників громадських організацій, освітніх закладів, влади, пересічних громадян своєї Батьківщини. Це не Королівство Нідерландів, де заможно живе громада і займається філантропією, а це країна, де є «мафія глухих», діючий представник якої погодився взяти участь у шоу і передати свій страх і жахіття до жорстокості та підступності нечуючих мафіозі, надівши на передачу маску.
Сфокусувавши погляд аудиторії на молодій мамі хворої дитини із Кіровоградської області, яка (вдумайтесь) розпочала свою розмову з тези «Для таких дітей в Україні взагалі немає перспективи на майбутнє…». Мені захотілось перефразувати вголос, щоб почула не лише п. Наталя, у якої дитина має складні множинні порушення, а усі батьки дітей з порушеннями в розвитку – «ДЛЯ ДІТЕЙ БАТЬКІВ, ЯКІ НЕ «ЧУЮТЬ», НЕ «БАЧУТЬ», НЕ «ДОВІРЯЮТЬ», «НЕ СПІВПРАЦЮЮТЬ» В УКРАЇНІ (ЯК І В ІНШИХ ДЕРЖАВАХ) ВЗАГАЛІ НЕМАЄ ПЕРСПЕКТИВИ НА МАЙБУТНЄ». Фраза категорична, але справедлива. Підставою для її виголошення є власний 30–ти літній досвід роботи з такою категорією населення та їх родинами.
Звичайно, можна бачити лише приклад місцевого нечуючого 18-літнього хлопця, який чомусь не вчився в школі (мабуть, мама не захотіла визнати факт відсутності слуху, не вивчила його мову - жестову, не дала освіти, своєчасно і цільово не використала пенсію для його лікування, протезування, і тим самим зробила злочин щодо своєї дитини – забрала у неї шанс стати самостійною, самодостатньою, унікальною, щасливою.
Ніхто мене не переконає, що у час НАНО-технологій, молода жінка, яка, мабуть, закінчила школу, не могла з’ясувати, що у обласному центрі є школа-садок, у рідній області – школа, і ще 2 – неподалік, у сусідній області, яка найближче знаходиться від фактичного місця проживання родини. У трьох територіальних центрах рідної області (Кіровоградський, Долинський та Ульянівський) можна в телефонному режимі отримати інформацію щодо даної проблеми. Мені вистачило 15 хвилин, щоб це все знайти в Інтернеті. Важливо було визнати проблему і шукати подібні випадки.
Ті, хто визнають особливість своєї дитини цю інформацію без проблем знаходять. Адже чути і говорити так само важливо, як і самостійно рухатися, бачити і мислити. Не завжди Бог дає дитям від народження одинакові можливості, і батькам часто необхідний час щоб оговтатися та примиритися з цим фактом. Та чим довше триває ця «пауза» в житті батьків, тим трагічнішими є наслідки для майбутнього дитини. Часто батьки дивляться на фахівця як на божевільного, коли їм звертають увагу на нецільове витрачання невеликої пенсії, яка належиться дитині з порушеннями в розвитку (мається на увазі витрачання коштів на іграшки, їжу, одяг).
Людина повинна жити серед людей, а не в замкнутому просторі, не в «Королівстві», в яке прагнуть замкнути усіх «інших», щоб не зіпсувати пристойного державного вигляду.
Щоб подолати ці застарілі стереотипи слід поширювати позитивну інформацію: писати оптимістичні твори, співати пісні, знімати об’єктивні сюжети, спілкуватися із людьми, які відрізняються способом пересування, сприймання, мовлення…
І недавній перегляд фільму «Людина дощу», в головній ролі з молодим Томом Крузом, який в погоні за мільйонною спадщиною знаходить свого старшого брата-аутиста в дорогій приватній клініці, і як шість спільно проведених днів кардинально міняють меркантильні мрії молодика є яскравим підтвердженням цієї сентенції.
Чи не спала Вам на думку байка про те, що «Глухі б’ються до того часу, поки не виступить кров”… Мені чомусь здається, що саме із такими примітивними уявленнями і підійшли організатори передачі, щоб показати знедолених і забутих, а потім з помахом чарівної палички (яка має бути присутня у когось у «Королівстві») створити чудо. І це їм вдалося блискуче….
Патетичні заключні слова ведучого «невже ми не можемо навчити наших дітей, дати їм нещасний (на пристойний вони не заслужили) який-небудь телефон, на якому вони будуть швидко набирати текст і люблячій людині показувати його: «У мене висока температура, покладіть мене в лікарню…» змогли лише викликати скептичну посмішку. Не слід «вигадувати велосипед», борючись за права «Наших дітей». Бо діти з порушенням слуху в школах компенсуючого типу вже давно обдаровані безкоштовно простими мобільними телефонами, якими пишуть sms, вони є у всіх соціальних мережах і на «ТИ» з іншими технічними новинками.
Хотілося б розпочати дискусію стосовно заключної фрази шоумена «…щоб у ваших головах, в головах тих, хто знаходиться всередині країни «Королівство глухих», був прогрес – прогрес – прогресс технологічний…».
Прогрес технологічний, звичайно, допоможе. Тільки треба уміти ним користуватися і хотіти цього. Не забуваймо слова профессора Преображенського з відомого твору С.Булгакова «Собаче серце» - «Разруха начинается в голове…»
Для родин, які вперше зіткнулися із згаданою проблемою я пропоную перелік необхідних кроків, які кожна з них повинна зробити, щоб надати своєчасну і кваліфіковану допомогу свої дитині. Пам'ятайте, що такий шлях вже хтось, колись пройшов, зробив помилки, втратив час – не повторюйте їх.
Рекомендації для родин, де недавно народилася дитини з порушеннями(встановлено діагноз), батьки належать до групи «ризику» і можуть очікувати народження хворої дитини або з’являються певні підозри.
Крок перший.
1. Співпраця із медичними структурами: пологовий будинок (заключення), района поліклініка, обласна чи міська спеціалізована лікарня. Усі документи вивчити, зробити копії (оригінали не віддавати), вести записи і календаризувати окремо в зошиті – коли і які фахівці оглядали, що рекомендували…
Наприклад:
Львівська обласна дитяча спеціалізована клінічна лікарня (ЛОДСКЛ) – вул. Дністерська, 27;
Комунальна міська дитячаклінічна лікарня – вул. Орлика,4;
Львівська обласна дитяча клінічна лікарня «ОМАТДИТ»
2. Співпраця із Навчально-реабілітаційними центрами (на дому і виїзні зустрічі): відділеннями Раннього втручання, фахівцями медичного і освітнього профілю: психологами, корекційними педагогами, соціальними педагогами, соціальними працівниками. Знайте, що вони працюють з дітьми від народження. Вже в 3-и місяці дитина із порушеннями повинна отримати консультацію психолога і логопеда, окрім медичних працівників.
Наприклад:
НРЦ «Джерело» - для дітей з порушенняи опорно-рухового аппарату, м. Львів, вул. Пр. Червоної калини, 83А.
НРЦ «Левеня» - для дітей з порушенням зору, м. Львів , вул.В.Великого 71А, 87,
НРЦ «Мрія» -для дітей із затримкою психічного розвитку, м. Львів , вул.Лисенка,53
Крім того, Центри раннього втручання відкриті при Школі Марії Покрови (для глухих дітей – м. Львів, вул. Личаківська, 35, та
Школі «Довіра» для дітей з важкими порушеннями мови, м. Львів , вул. Короленка, 1. Тут є Центр для дітей з аутизмом, Синдромом Дауна.
3. Співпраця із фахівцями спеціалізованих дошкільних закладів, куди поступають діти з 2-х років.
Слід проводити щоденні кількаразові заняття із своїми дітьми за програмаи, складеними із фахівцями самостійно і під наглядом фахівців.
Наприклад:
ДНЗ № 38 (обласного типу, круглодобовий) – Для дітей із складними порушеннями мовлення – м. Львів , вул. Самчука, 21,
ДНЗ № 35(обласного типу, круглодобовий) – для дітей з порушенням слуху- м. Львів, вул.Карманського,7
ДНЗ № 106 Групи для дітей із порушенням зору, затримки психічного розвитку, розладами мовлення, м. Львів, вул.Хвильового,11
Крім того є групи в ДНЗ для дітей з поушеннями опорно-рухового аппарату, порушенням слуху. Є багато випадків інтгрованого перебування дітей з порушеннями в розвитку спільно з їх здоровими однолітками
4. Співпраця із Громадськими організаціями, Фондами, Центрами соціальних служб.
Можна отримати інформацію стосовно пільг, документів про статус інвалідності, стати членом організації, контактувати з родинами осіб з порушеннями, організовувати дозвілля.
З жовтня – вересня 2012 року в кожному найменшому сільському пункті відкрито посаду соціального працівника при селищних Радах
Наприклад:
Львівська обласна і міська територіальна організація УТОГ(глухих) – м. Львів, вул. Окуневського, 1
Львівська обласна і міська територіальна організація УТОС (сліпих) - м. Львів, вул. Січових стрільців, 5
Львівська обласна Асоціація інвалідів – м. Львів, Чупринки, 85,
Львівський обласний центр соціальних служб сім'ї і молоді – м. Львів, вул.Чайковського,15
Підсумком першого кроку має стати систематична робота з дитиною1-го року життя з метою запобігання виникненню вторинних відхилень в розвитку.
Про другий крок – вибір освітнього закладу для навчання дітей з порушеннями в розвитку – в наступному блозі.
28.12.2017 - Особистість безробітного: міфи та реальність
29.12.2014 - Адаптація молоді до професійної діяльності
29.12.2014 - Проблема професійної адаптації та професійної самосвідомості в молоді
20.10.2013 - Інтеграція та інклюзія – «за» чи «проти»
Додати новий коментар